Dit keer een persoonlijk artikel. Iets waar ik het soms lastig vind om erover te praten. Op zich niet over cvs/me zelf maar wel wat dit met mij persoonlijk heeft gedaan of doet. Maar ik besef me heel goed dat er meer mensen in deze situatie hebben gezeten of nog zitten. Toen ik in mn ‘zwaarste’ periode zat zocht ik vaak naar herkenning op internet, soms heb je namelijk het gevoel dat je een van de enige bent die zich zo voelt. Dat er erg weinig begrip is, daarom heb ik besloten toch dit artikel te schrijven.

Toen ik 14 jaar oud was werd ik ziek. ik dacht eerst een griepje, en wordt wel weer beter. Maar mijn lichaam herstelde niet. Elke keer probeerde ik het dagelijkse leven weer op te pakken maar ik voelde me elke dag alsof ik een zware griep te pakken had. moe, spierpijn, hoofdpijn koortsig, en echt griepverschijnselen. Eerst dachten ze aan pfeiffer. Maar ondanks dat ik rust nam herstelde mijn lichaam niet. Mijn lichaam werd alleen maar zieker en zieker. toen werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Je krijgt allerlei onderzoeken in het ziekenhuis. Er werd cvs/me en Fibromyalgie bij me vast gesteld.

als je precies wil weten wat deze diagnose inhoud kan je even googlen. Bij elk persoon is dit wel verschillend. Bij mij gaf het de verschijnselen als vermoeidheid, pijn in spieren, krachtvermindering in spieren, en me echt ziek en lamlendig voelen. Alsof je elke dag een hele zware griep hebt. Daarnaast had ik enorme pijn in mijn rug in benen. Op een gegeven moment had ik ook geen goede kracht meer in mijn benen. Vooral s’avonds kon ik bijvoorbeeld niet de de trap meer opkomen, en moest me vader me naar boven tillen. lange afstanden kon ik niet lopen. ook was douchen erg zwaar en moest ik hier vaak bij geholpen worden. Erg vernederend als je een puber bent en je vader je in bed moet tillen. Iets wat ik nog steeds lastig vind om aan terug te denken. maar ook iets wat me heel sterk heeft gemaakt.

Ik heb altijd de hoop gehouden om beter te worden. Ik kreeg van artsen te horen dat ik er waarschijnlijk mee zou moeten leven, en dat ik er mee om moest gaan. Maar dit is iets wat ik niet wou. Elke dag stond ik op met de hoop me beter te voelen en te vechten om beter te worden. Op een gegeven moment heb ik 9,5 maand intern gerevalideerd in het Roessingh. Hier heb ik heel intensief therapie gevolgd. Ik leerde weer kracht te krijgen in mijn lichaam. Dag in dag uit was ik met mijn lichaam bezig om elke dag een beetje beter te worden. Dit ging echt met vallen en op staan. Maar doordat ik elke dag weer positief op stond heb ik toch de kracht gehad om te vechten. Ondanks dat het een enorme strijd was tegen mijn lichaam, kijk ik er toch wel positief op terug want mijn hoofd wou elke dag wel, maar mijn lichaam wou elke dag niet. maar doordat ik sterk ben gebleven heb ik deze strijd van mijn lichaam gewonnen. iets waar ik nog steeds heel trots op ben, en wat me sterk heeft gemaakt.

Naast dit proces ben ik in bepaalde dingen wel ‘hard’ geworden. Zo heeft het me enorm verdriet gedaan dat mensen waarvan ik het niet het verwacht me echt in de steek hebben gelaten. Ik snap echt wel dat als je een tiener bent, dat je interesses ergens anders liggen dan in een revalidatiecentrum op bezoek gaan. Of bij een vriendin langs gaan die eigenlijk niets kan. Ik snap dat dit enorm saai is, maar ook van mensen die dichtbij me stonden zoals familie had ik in die tijd toch veel meer verwacht. Het heeft me enorm veel verdriet gedaan en heb me toen toch echt wel alleen gevoeld. Maar het heeft me ook sterk gemaakt in alles wat ik nu doe en wat ik geleerd heb.
Ondanks dat ben ik wel heel positief gebleven en waardeer ik de mensen die er wel voor mij waren alleen maar meer! Die me kaartjes hebben gestuurd, of die toch de tijd vonden om even een half uurtje langs te komen. Want die momenten ben ik niet vergeten.

Ondertussen is het nu jaren gelden dat ik ben opgenomen in het Roessingh, maar het heeft veel betekend in mijn leven. het heeft me gemaakt zoals ik nu ben. Ik ben mezelf tegen gekomen en heb mezelf goed leren kennen.

Na de jaren na mijn revalidatie ben ik mezelf nog regelmatig tegen gekomen. Als het een tijd goed met met gaat denk ik soms dat ik de hele wereld aan kan. Maar soms wordt ik even terug gezet, en wordt ik er aan herinnerd dat ik toch een ‘ander’ lichaam heb. Ik heb namelijk cvs/me en Fibromyalgie. Iets wat ik altijd ook zou hebben, maar iets wat ik nu in mindere mate heb. Ik kan hier heel goed mee om gaan, al zijn sommige dagen wat minder. Ik heb geleerd hoe mijn lichaam op bepaalde dingen reageert. Ik kan bijvoorbeeld niet tegen kou. dan krijg ik al snel pijn klachten, en wordt bewegen moeilijker. Ook weet ik dacht ik soms even bij moet komen van bepaalde dingen en ik dan net wat meer rust moet nemen. Tuurlijk baal ik wel dat ik niet tot midden in de nacht kan feesten, dat ik bepaalde leuke feestjes moet afzeggen omdat het werk me dan toch te waar is geweest. Maar ondanks dat mijn lichaam soms enorm protesteert ben ik blij met hoe het allemaal gaat. ik run zelf een zaak, werk veel en kan gewoon als een ‘normaal’ mens functioneren. ik voel me niet ziek. maar juist heel sterk.

ondanks dat het soms best zwaar is, ben ik aan de andere kant ook dankbaar dat ik dit heb mee mogen maken. Niemand wil ziek zijn. en ik gun dit ook echt niemand! maar het heeft me gemaakt zoals ik nu ben. en zo moeten mensen me maar accepteren.